CAMBRIDGE, Mass., USA und ROSTOCK & BERLIN, Deutschland, 18. Februar 2021
- Die virtuelle Konferenz beleuchtet die Herausforderungen, die Menschen mit seltenen Erkrankungen durch die aktuelle Pandemie entstanden sind und die Potenziale von innovativen internationalen Kooperationen in Diagnostik und Forschung
- Auf dem begleitenden Filmfestival kürt eine hochkarätige Jury von Filmexperten erstmalig Gewinnerfilme von fast 3.000 Filmbeiträgen über die inspirierenden Lebensgeschichten von Menschen mit seltenen Erkrankungen
Der Rare Disease Day jährt sich zum 14. Mal – traditionell rückt dieser Internationale Tag der Seltenen Erkrankungen die außergewöhnlichen Herausforderungen, die diese meist schwerwiegenden und erblich bedingten Leiden mit sich bringen, in den Fokus der Gesundheitspolitik und der Öffentlichkeit. In diesem Jahr geht es am 28. Februar um die besonderen Schwierigkeiten, welche durch die COVID-19-Pandemie für Menschen mit seltenen Erkrankungen entstehen. Die Pandemie bringt Einschnitte in die Unabhängigkeit eines jeden mit sich. Menschen, die mit seltenen Erkrankungen leben, treffen diese Einschnitte besonders hart. Mit der diesjährige Rare Disease Day-Konferenz und dem Internationale Rare Disease Filmfestival unterstützt CENTOGENE diesen Tag der Bewusstseinsbildung, macht auf die spezielle Situation der Betroffenen von seltenen Erkrankungen aufmerksam und diskutiert Lösungsansätze.
Der erste Teil – die Rare Disease Day-Konferenz 2021 – ist ganz dem Austausch gewidmet: Hier diskutieren Experten die Einflüsse der Pandemie auf verschiedene Facetten des Lebens von Patienten als auch auf die Forschung. Zudem werden die Innovationspotenziale internationalen Diagnostik und Forschungszusammenarbeit und die Vorteile für die Betroffenen mit dem Schwerpunkt auf Pakistan ein wichtiger Teil der Debatte sein.
Am zweiten Teil des Tages findet ein Perspektivwechsel statt: Das erste Internationale Rare Disease Filmfestival zeigt Einblicke in das Leben Betroffener mit Filmen, die nicht nur die immensen Herausforderungen durch die Krankheiten thematisieren sondern auch beeindruckende Menschen zeigen, in Momenten der Freiheit und Selbstermächtigung. Werke von Filmemachern aus der ganzen Welt beleuchten seltene Erkrankungen aus der Perspektive von Betroffenen. Insgesamt wurden fast 3.000 Filmbeiträge aus 120 Ländern eingereicht. Die von einer Jury renommierter Filmexperten ausgewählten Werke der Finalisten werden beim Festival präsentiert und sind noch einen Monat lang auf einer online Plattform zu erleben. Ein Filmfestival, so reich an Geschichten und vielfältig wie die einzelnen Leben selbst, die hier erzählt werden.
Rare Disease Day Konferenz- und -Filmfestival 2021
Datum: Sonntag, 28. Februar 2021
Uhrzeit: 14:00 Uhr – 19:00 Uhr
Rare Disease Day Konferenz 2021
Uhrzeit: 14:00 Uhr – 16:00 Uhr
Rare Disease Day Filmfestival 2021
Uhrzeit: 16:00 Uhr – 19:00 Uhr
Mehr über den Rare Disease Day erfahren Sie hier.
Über CENTOGENE
CENTOGENE arbeitet in den Bereichen Diagnostik und Forschung seltener Krankheiten und generiert aus klinischen und genetischen Daten Informationen für Patienten, Ärzte und Pharmaunternehmen, die sich in die Praxis umsetzen lassen. Unser Ziel ist es, die Rationalität von Behandlungsentscheidungen zu unterstützen und mit unseren umfassenden Daten, darunter epidemiologische und klinische Informationen sowie innovative Biomarker, zur Entwicklung neuer Therapien für seltene Krankheiten beizutragen. CENTOGENE verfügt über eine proprietäre, globale Plattform für seltene Krankheiten. Zum Stand 30. September 2020 umfasste diese etwa 3,6 Milliarden Datenpunkte von rund 595.000 Patienten aus über 120 Ländern.
Die Plattform des Unternehmens umfasst epidemiologische, phänotypische und genetische Daten von Patientengruppen weltweit sowie eine Biobank mit biologischen Proben, die als Referenzquelle für die Forschung dient. Nach unserem Wissensstand stellt CENTOGENE die weltweit einzige Datenbank bereit, die Daten parallel auf mehreren Ebenen analysieren kann. Diese bildet eine unverzichtbare Ressource für das Verständnis seltener Erbkrankheiten, ist bei der Erkennung von Krankheiten hilfreich und unterstützt die pharmazeutische Industrie bei der Entwicklung von Orphan-Arzneimitteln. Zum Stand 30. September 2020 hat das Unternehmen bei über 45 verschiedenen seltenen Erkrankungen mit über 40 Pharmapartnern zusammengearbeitet.
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